INVITACIÓN A PARTICIPAR EN EL PROYECTO DE INVESTIGACIÓN PQRAD
INVITACIÓN A PARTICIPAR EN EL PROYECTO DE INVESTIGACIÓN: "MAPA DE LA POLIQUISTOSIS RENAL AUTOSÓMICA DOMINANTE (PQRAD)"
Estimad@ amig@ del Riñón, simpatizante y socio,
En primer lugar, es una alegría ponerme en contacto nuevamente contigo, y espero que estéis todos bien.
En esta ocasión te escribo para hacerte partícipe del Proyecto de Investigación (PI) y Trabajo Fin de Grado (TFG) en el que estamos inmersos, junto al Grupo de Estudio de la Enfermedad Poliquística Autosómica Dominante (GEEPAD) y la Facultad de Medicina de la Universidad de Granada (UGR), con los que vamos, entre todos, a crear el MAPA DE LA PQRAD, el cual servirá para aclarar muchos aspectos de esta enfermedad y beneficiará en el futuro a muchas personas y familias afectas de (PQRAD). Así mismo, para esta empresa contamos también con la colaboración y apoyo del Grupo PQRAD de la Sociedad Andaluza de Nefrología (SAN).
Por eso, TU AYUDA Y COLABORACIÓN ES DECISIVA !!!
Como puedes leer en la carta de presentación adjunta (que lleva cuestionario), se trata de un proyecto ambicioso donde a través de un cuestionario validado por panel nacional de expertos, que valió un TFG el pasado año, pretendemos conocer:
a) qué saben las personas con PQRAD sobre su enfermedad (mapa de conocimientos) y
b) cómo se distribuye (mapa geográfico de la PQRAD).
Es decir, es un cuestionario anónimo dirigido a PACIENTES PQRAD. Este PI está en el marco del TFG que Dª Celia Jiménez Nájera, estudiante de 6º curso de Medicina en la UGR, está desarrollando en este curso 2020-21, dirigido por los Dres. Rafael J Esteban de la Rosa y Francisco Javier Gómez Jiménez.
Por ello, PEDIMOS TU COLABORACIÓN:
a) Si sufres PQRAD puedes completar el cuestionario en no más de más de 5 minutos; además, te ruego consideres invitar a colaborar a familiares también afectos así como a las personas que estimes oportuno !!!
b) Si no estás afecto de la enfermedad pero conoces personas que presentan esta condición, te ruego consideres invitarlas a que participen.
El cuestionario se puede completar accediendo a través de los enlaces electrónicos indicados abajo, los cuales se pueden distribuir por wasap y mail, o bien, completando el formulario a mano y enviándolo después a este mail mediante foto o documento escaneado.
ENLACES CUESTIONARIO MAPA DE LA PQRAD:
- http://www.renalamigos.com/wp-content/uploads/2020/11/Cuestionario-TFG-PQRAD.pdf (encuesta para impresión)
- http://www.renalamigos.com/cuestionario-informativo-sobre-poliquistosis-renal-autosomica-dominante-pqrad-dirigido-a-pacientes/
- https://www.renalamigos.com/
Si hubiera alguna cuestión adicional ya la indicareis por este medio.
Nuevamente daros las gracias de antemano por vuestra colaboración.
Un cordial saludo,
Secretaría Técnica Asociación Amigos del Riñón